CONSEJOS (Alzheimer)

Convivir con un enfermo de Alzheimer no es una tarea fácil. Sus problemas acaban siendo los problemas de todos. Algunas asociaciones de pacientes aconsejan algunos comportamientos o actitudes para intentar hacer más fácil la vida y de y con los pacientes de Alzheimer.
Es muy importante que los pacientes reconozcan su entorno. Los cambios frecuentes favorecen la desorientación y los problemas de ubicación. Es importante mantener una rutina diaria. Si el paciente está rodeado de objetos familiares se sentirá más cómodo.
Los pacientes pueden perderse con frecuencia. Para evitar problemas es necesario saber donde se encuentran en cada momento; eso evitará problemas tanto a los pacientes como a los familiares. Un método que algunas familias usan para prevenir que el paciente se extravíe es ponerle campanas a todas las puertas que den al exterior.
Con frecuencia los pacientes no tienen la sensación de hambre y sed habituales. Hay que asegurarse que beban líquidos abundantemente y que coman de forma adecuada.
Es importante que le paciente se mantenga independiente el mayor tiempo posible: debe fomentarse el autocuidado lo más posible.
También es bueno que el paciente tenga una actividad física el mayor tiempo posible, hay que fomentar que camine o que haga ejercicios regularmente.
Es importante mantener las relaciones sociales. Hay que favorecer las visitas de amigos y familia.
Se deben emplear ayudas escritas para la memoria como calendarios y relojes, listas de tareas diarias, etiquetas de los objetos que pueda olvidar para que sirven.
Los familiares deben ser conscientes de que la enfermedad es progresiva y que el deterioro del paciente será cada vez mayor, por lo que se deben organizar por adelantado las necesidades futuras como sillas de ruedas, camas articuladas, o ayuda a domicilio.
Se deberá revisar el hogar en cuestiones de medidas de seguridad como las barras en la pared, cerca de la taza del baño y la bañera, alfombras que no resbalen etc.
Es importante dar apoyo emocional al paciente y los cuidadores.
Hay que asegurarse de que el paciente toma regularmente los medicamentos que se le prescriban.
Las asociaciones a grupos de apoyo para la familia pueden hacer más llevadera la enfermedad.
Es importante disponer de un informe actualizado del paciente en el que se reflejen las medicinas que debe tomar y las alergias o antecedentes de interés del paciente.

El cuidado en una residencia

Aunque decidir ingresar a un familiar en una residencia puede ser duro, muchas veces supone la mejor alternativa para el paciente. Los familiares pueden tener sentimiento de culpa, sentirse crueles o frustrados al no haber sido capaces de llevar a cabo la labor de cuidador. Existe cierto prejuicio social: muchas personas recuerdan el asilo siniesro de antaño y creen que se trata de un abandono del pacinte. Sin embargo los centros geriátricos actuales sulen disponer de todos los servicios necesarios para dar una buena antención al enfermo. Son entornos seguros, con asistencias sociosanitarias integrales que facilitan la vida y el cuidado de los pacientes.
Cuando las familias no pueden hacerse cargo del enfermo porque requiere un tipo de atención para la que no están preparados, bien física o bien psicológicamente la residencia es una buena opción. A veces las casas no son lo suficientemente grandes como para acojer a un enfermo, o los familiares están trabajando y no pueden atender al enfermo. En esos casos llevar al paciente a un centro donde existe personal cualificado, medios físicos y materiales que pueden ayudar a que el enfermo esté mas agusto es una solución muy adecuada.
Para muchos cuidadores el ingreso en una residencia se vive mal. Pero el ingreso de un ser querido en una residencia no es en sí algo que esté mal o bien, sino algo que depende de la situación del enfermo, y en parte de su voluntad. Los pacientes suelen estar bien atendidos y los familiares pueden acudir a visitarles tantas veces como sea necesario.
Antes de decidirse por una residencia es importante visitarla y confirmar quela residencia tiene permisos y acreditaciones y que está preparada para atender a ese tipo de enfermos. Después hay que visitar al paciente para verificar el trato que recibe.

COMO AYUDAR AL PACIENTE CON ALZHEIMER

Existen algunas medidas no farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de Alzheimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta, mediante una reeducación del comportamiento cuando donde sea posible.

En la FASE INICIAL de la enfermedad es muy importante manterse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias. Es importante insitir en que ejercite la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa etc.

En la FASE INTERMEDIA O MODERADA la comunicación con los enfermos es más compleja. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas. Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar. Enfadarse o irritarse con el paciente no mejorará la comunicación.
En esta fase es importante también organizar la casa para facilitar la vida del paciente. La adaptación debe hacerse progresivamente puesto que los cambios bruscos provocan desorientación. Hay que procurar cosas como que el armario tenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, separando la ropa de invierno y verano, hay que simplificar el uso de electrodomésticos que utilice y evitar que use nuevos modelos que no conozca, mantener las cosas de la casa en su sitio habitual para que el enfermo no se confunda. Es importante recordar la fecha en la que están y disponer de calendarios o relojes de fácil visualización. También es útil tener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlas de forma metódica. Otras cosas útiles seran supervisar el baño y limitar las actividades difíciles como las gestiones financieras.
Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el paciente esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos. Se puede intentar adaptar la casa a la nueva situación (camas articuladas, barras de sujección, eliminar objetos punzantes o cortantes) o plantearse el llevar al paciente a un centro asisitido. En ocasiones son necesarias camas articulables, sillas de rueda u otros utensilios para facilitar el desplazamiento o la higiene del paciente. Hay que poner sistemas de seguiridad para el gas de la cocina, no dejar objetos punzantes o tóxicos a su alcance. Añadir asideros a las paredes del baño, sustituir la bañera por ducha o suprimir muebles o alfombras también puede servir de ayuda. Es útil identificar al paciente por si se pierde (haciéndole llevar en la cartera su nombre y su dirección, o con placas colgadas al cuello en las que ponga su nombre y un teléfono de contacto), ponerle ropa cómoda y vigilar su higiene personal.
En esta fase los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el 'sistema de rotación familiar' para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación del paciente.

En la FASE TERMINAL de la enfermedad el paciente es totalmente dependiente, generalmente deja de comunicarse y su deterioro cerebral progresivo agravará su fragilidad física. Un resfriado o una leve deshidratación puede emperorar gravemente su situación. Las complicaciones que irán apareciendo serán generalmente físicas, aunque los transtornos de conducta en forma de agitación, gritos o actitud negativista son en ocasiones los más molestos.
Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o mire a sus programas favoritos de televisión. Debe cuidarse su higiene personal, proteger su piel, evitarse el estreñimiento.
Es frecuente que los enfermos de Alzheimer presenten desnutrición sin que se sepa bien la causa. Hay que adecuar la alimentación a sus necesidades nutricionales (una persona con una actividad física reducida no tiene por que comer grandes cantidades de comida). No tenemos por qué olvidar los gustos del paciente a la hora de darles de comer o beber y si su salud se lo permite se le puede dar sus comidas favoritas. Además hay que recordar hidratar adecuadamente a los pacientes y que cuando hace más calor o hay una infección intercurrente el paciente necesita más líquidos. La adminsitración de los alimentos también puede ser difícil: en ocasiones tendremos que colocarle sentado o inclinando la cabeza lo suficiente como para que la deglución sea sencilla.
Se aconseja no mezclar alimentos de diferentes texturas ya que el paciente no puede diferenciarlos. Cuando el paciente tenga graves problemas de deglución se planteará el uso de una sonda nasogástrica para nutrición. Es importante hablar con el médico de las ventajas y los inconvenientes de esta intervención, que no ha demostrado un aumento claro de la supervivencia pero puede mejorar en ocasiones a pacientes con problemas transitorios, como infecciones. Además facilita la administración de medicamentos que pueden ayudar a que se sienta más confortable.
Detectar complicaciones será una tarea del cuidador, el enfermo no le dirá si se encuentra mal o que le pasa, por lo que habrá que aprender a detectar cambios de actitud como posibles señales de enfermedades intercurrentes: si el paciente está más agitado o más apático podría significar, por ejemplo, que el paciente tuviera una infección.

TRATAMIENTO del Alzheimer

Hoy por hoy no existe ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad de Alzheimer. La enfermedad progresa de forma más o menos rápida, hacia un deterioro severo que precisa de ayuda para todas las actividades básicas. Sin embargo en algunas personas, en las fases temprana y media de la enfermedad, medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa pueden prevenir el empeoramiento de algunos síntomas durante un tiempo limitado.

Dentro de los inhibidores de la colinesterasa están la tacrina (Cognex), donepezilo (Aricept), rivastigmine (Exelon) o galantamine (Reminyl). También se ha usado como tratamiento específico la memantina (Axura, Ebixa) o la selegilina entre otros.
Tacrina es un inhibidor de la colinesterasa que consigue el aumento de los niveles cerebrales de acetilcolina. Estudios han demostrado que su consumo produce una mejoría en la valoración que los cuidadores hacen del nivel funcional del paciente, y también se asocia a menor deterioro conginitivo a los 2 años. La respuesta se da en el 10-20% de los pacientes, un porcentaje que puede parecer pequeño, pero que resulta esperanzador cuando existen pocas alternativas. Los efectos secundarios que produce son nauseas, vómitos y diarrea. Además puede ser hepatotóxico, por lo que hay que hacer análisis para ver si ha afectado al hígado, y en ese caso reducir la dosis. No parece que ofrezca beneficios en las fases avanzadas de la enfermedad, y por este motivo no está autorizado su uso en estos estadios en nuestro país. Los efectos secudarios, especialmente el daño al hígado, han ido reduciendo su uso, e incluso en países como en Francia se indicó en el año 2000 la retirada progresiva (se mantenía el tratamiento en pacientes que no habían presentado toxicidad y habían respondido al mismo, pero no se introducía en nuevos pacientes). En nuestro país la actitud tomada es similar: los pacintens que con el tratamiento hayan ido bien los mantienen pero no suele indicarse a nuevos pacientes.

Los otros inhibidores tienen menos efectos secundarios por lo que su uso está más extendido en la actualidad. El donezepilo (Aricept), la rivastigmina (Exelon, Prometax) o la galantamina (Reminyl). Todos estos fármacos mejoran algo la memoria, los síntomas de carácter psicológico y conductual y el cumplimento de las actividades de la vida diaria. Además pueden mejorar la memoria, la conducta y el funcionamiento cotidiano en pacientes en fases moderadamente grave o grave.
Si un fármaco no se tolera si podría hacerlo otro de la misma familia, por lo que puede probarse a cambiar un fármaco. Siempre que se de un nuevo medicamentola dosis se deberá ir aumentando progresivamente mientras se comprueba si los pacientes lo toleran o si existen efectos secundarios. Si embargo si un fármaco es ineficaz es poco probable que otro de la misma familia sea útil, por lo que no tendría sentido cambiar cuando es un problema de ineficacia.

La memantina actúa evitando la muerte neuronal. El nombre comercial de este medicamente es Akatinol. Ha sido aprobada para su uso en la Unión Europea, para casos graves y moderadamentes graves por su capacidad para frenar la progresión. Los estudios demostraron quelos enfermos que tomaban este fármaco mejoraban en su capacidad para realizar las actividades de cada día, tenían más iniciativa, participaban más en las reuniones familiares, rebajan su nivel de dependencia del cuidador y mejoraron algo sus funciones congnitivas. Además el fármaco se tolera bien. Se está estudiando su posible utilidad en casos menos avanzados.

Algunos autores creen que la combinación de los anticolinesterásicos (donepezilo) con la memantina en enfermos en fase moderadamente grave y grave es mejor que darlos por separado, sin que por ello se aumenten los efectos secundarios.

Selegilina: ha demostrado eficacia en producir un cierto retraso en la evolución de la enfermedad a dosis de 5 mg dos veces al día, retrasando la necesidad de ingresar a los pacientes en centros de asistencia, aunque no han demostrado mejoras en el plano cognitivo.
Existen muchas líneas de investigación abiertas en relación con el tratamiento de esta enfermedad. Algunos estudios han demostrado que los anti-inflamatorios no esteroideos (como la aspirina) parecen frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo con los datos disponibles en la actualidad no se pueden obtener conclusiones definitivas, y no hay argumentos suficientes como para recomendarlos (no se sabe cuanto tiempo se deberían tomar, a que dosis, qué personas podrían beneficiarse más, si los riesgos de tomarlo superan a los beneficios potenciales).
También hay trabajos que han relacionado los antioxidantes (vitamina E) con el retraso en la progresión de la enfermedad, y los estrógenos también parecían tener un efecto protector. Otros trabajos han visto que el tratamiento para reducir los niveles de colesterol en sangre, especialmente las estatinas, pueden proteger de la Enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, ninguno de los estudios son definitivos, y existen datos a favor y en contra de su utilidad.
Por otro lado existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen con esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de los pacientes y su relación con el medio. La depresión aparece con frecuencia en las fases iniciales de la enfermedad y puede responder a tratamiento antidepresivo. También deben controlarse otros síntomas como el insomnio, la agitación o las alucinaciones, para lo que se usan neurolépticos o benzodiacepinas. La ansiedad puede requerir el uso de ansiolíticos, siendo preferibles los de acción corta.

Hay que recordar que los pacientes que reciben múltiples tratamientos pueden tener síntomas derivados de los mismos o de la interacción de unos con otros, por lo que debe recurrirse sólo a los fármacos cuando vayan a aportar beneficios, y se evitará el consumo excesivo de los mismos.
La alimentación artificial es uno de los tratamientos que a veces se plantea en estos enfermos: la sonda nasogástrica (un tubo que va de la nariz al estómago y por el que se pueden meter alimentos, líquidos y fármacos) puede ser una alternativa para pacientes que no pueden comer, que se atragantan con frecuencia o que se niegan a colaborar. Su aplicación debe depender de la voluntad de la familia, del consejo del médico, y si se pudiera de los deseos que hubiera expresado previamente el paciente.
Es muy importante valorar el riesgo y el beneficio. EL obejtivo ha de ser mejorar el estado del enfermo en procesos reversibels que requieren aporte calórico que no se puede administrar por otra vía. Pero cuando el paciente está muy mal la alimentación no siempre vale la pena. Es importante decidir entonces que el lo mejor para el paciente: no alargar el proceso de la muerte es una decisión dura pero en muchas ocasiones necesaria de tomar.

Un último aspecto del tratamiento que no debe olvidarse es el tratamiento paliativo. A menudo, el progresivo deterioro del enfermo hace cuestionarnos si se deben seguir tomando medidas diagnósticas o terapéuticas o si son desproporcionadas teniendo en cuenta el riesgo que corren los pacientes al ser sometidas a ellas, frente al beneficio que obtienen.
La medicina paliativa pretende dar al paciente calidad de vida y bienestar, y evitar las medidas que pueden disminuirla. Su filosofía está en intentar curar lo que se pueda, pero cuando no se puede se debe calmar y si no se puede calmar se debe consolar. Optar por los cuidados paliativos significa afrontar la enfermedad y la muerte de manera natural. Muchos pacientes dejan de beneficiarse de un intento curativo del tratamiento y sin embargo se benefician de los cuidados paliativos: reducir el dolor, favorecer el descanso... Un testamento vital puede ayudar a tomar las decisiones: los pacientes pueden reflejar lo que espera que se haga con su enfermedad y hasta qué momento.

Por lo general se considera que un enfermo entra en fase terminal cuando su calidad de vida es tan mala que lo importante deja de ser vivir el mayor tiempo posible para vivir el tiempo que sea pero con el menor sufrimiento. En estos momentos, cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos.
La mayoría delos enfermos fallecen en el hospital, aún cuando si pudieran elegir preferirían hacerlo en su domicilio. La vida moderna ha cambiado la forma de cuidar a los enfermos y muchos familiares se asustan del hecho dela muerte. Cada día existen más redes de atención sociosanitaria (ayuda a domicilio, sistemas de teleasistencia, asociaciones de enfermos y voluntarios) que apoyan a las familias en el cuidado del enfermo para que este pueda estar en casa hasata el final. Es imprescindible para ello quelos cuidadores quieran y puedan cuidar en esta última fase.

Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer

Actualmente la única manera definitiva para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer es investigar sobre la existencia de placas y ovillos en el tejido cerebral. Pero para observar el tejido cerebral se debe esperar hasta que se haga la autopsia (examen del cuerpo que se hace después que la persona muere). Por consiguiente, los médicos deben hacer un diagnóstico de "posible" o "probable" enfermedad de Alzheimer en vida del paciente.Para esto se utilizan unos criterios clínicos, bien los establecidos por la tercera edición revisada o la cuarta edición del manual de diagnóstico y estadístico dela Asociedad Americana de Psiquiatria (DSM-III-R) o por el Instituto Nacional de Transtornos Neurológicos, Alteraciones de la Comunicación, Ictus y Enfermedad de Alzheimer y Enfermedades Asociadas (NINCDS-ADRDA). Estos criterios clínicos pueden completarse con los resultados obtenidos de las pruebas de imagen cerebral (la resonancia o el scaner): las pruebas de imagen pueden ayudar al diagnóstico pero no son imprescindibles.
Para hacer un diagnóstico lo más importante es la historia clínica, pero también existen otras pruebas que pueden ayudar al médico, fundamentalmente porque ayudan a descartar otras enfermedades.
Por lo tanto el médico, para diagnosticar a un paciente de Enfermedad de Alzheimer debe hacerle:

1. Una historia médica completa que incluya información sobre la salud general de la persona, los problemas médicos anteriores y cualquier dificultad que la persona tenga en las actividades diarias.
2. Pruebas diagnósticas médicas tales como los exámenes de sangre, de orina ayudan al médico a encontrar otras posibles enfermedades que causan estos síntomas.
3. Un examen neuro-psicológico para medir la memoria, la capacidad de resolver problemas, la atención, la capacidad de contar y el lenguaje. Dichos exámenes se realizan con la ayuda de test que están diseñados para valorar estas alteraciones. Uno de los más conocidos y utilizados es el mini-mental, que es un test sencillo, que puede ser aplicado por el personal médico o de enfermería en un corto espacio de tiempo y que tiene es muy útil para la valoración inicial de una posible demencia. Su principal problema es que los resultados pueden estar condicionados por el nivel cultural o de estudios y no por el nivel cognitivo del entrevistado (por ejemplo algunas preguntas implican que el paciente tiene que restar, si el paciente no sabe hacerlo puntuará como negativo). Con todo resulta un test muy rentable en cuanto al tiempo que se necesita para hacerlo y la información que aporta, aunque no se debe olvidar que no se puede utilizar para hacer el diagnóstico definitivo de demencia, ya que sólo vale para cribar pacientes. Es necesario ampliar la información con otras pruebas para poder hacer el diagnóstico final.
4. Debe descartarse la existencia de una depresión, que a veces puede simular un cuadro de demencia. Lo más frecuente, sin embargo, es que las dos enfermedades coexistan, es decir, muchos enfermos de Alzheimer tiene además depresión.
5. Exámenes del cerebro con escáner (TAC) o con resonancia magnética nuclear (RMN) para permitir al médico mirar fotografías del cerebro para ver si hay algo que no parezca normal. En general los pacientes con Enfermedad de Alzheimer no suelen tener grandes alteraciones en estas pruebas, como mucho la presencia de atrofia cerebral (un cerebro disminuído de tamaño).
6. Con estos datos se pueden descartar otras causas de demencia, algunas de las cuales pueden recibir tratamiento, como por ejemplo la falta de hormonas del tiroides, la depresión, efectos de fármacos sedantes, o algunas enfermedades cerebrovasculares.
7. Además la forma de aparición de la demencia (si ha sido bruscamente o más gradualmente) nos ayuda a decidir el tipo de demencia que tiene el paciente. En concreto el Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo, sin cambios muy bruscos.
8. Una vez se conoce el diagnóstico es importante saber como se debe comunicar al paciente.
9. La mayoría de los expertos opinan que los pacientes tienen derecho a conocer su enfermedad para poder actuar, si lo consideran necesario, antes de que sea demasiado tarde. Hacer testamento (incluido el testamento vital), reorganizar su economía o incluso 'despedirse de sus amistades' puede ser importante para algunos enfermos. La información sobre la salud es un deber y un derecho. Pero hay que tener en cuenta que encajar una mala noticia lleva su tiempo. Comunicar el diagnóstico de Alzheimer no puede ser un hecho puntual: debe inscribirse en un proceso de relación de ayuda: debemos ir preparando al enfermo, dejando que madure la información.
10. La realidad nos dice que no todos los individuos están preparados para actuar cuando conocen que tienen una enfermedad incurable de mal pronóstico. Algunos tienen una reacción que les conduce a la depresión y con lo que se acentúan más los síntomas de demencia. Otros no aceptan la enfermedad, creen quelos médicos se han equivocado. Esto mismo puede ser una reacción de los familiares, que buscan otras opiniones para cercionarse del diagnóstico. Como en todo lo relacionado con esta enfermedad lo importante es conocer al paciente y su entorno para saber cómo, cuándo y de qué modo hay que dar el diagnóstico.
11. Una vez comunicado el diagnóstico, dado que se trata de una mala noticia, debemos acompañarla de otras que aporten ilusión, alivio. Un tratamiento de rehabilitación, una terapia de estimulación, un servicio de asistencia eficaz abren prespectivas favorables dentro de las limitaciones que imporne la enfermedad. La posibilidad de hacer el testamento vital es también algo positivo: el enfermo se asuegura de que, sea cual sea la evolución de su caso, siempre estará bien atendido y de que se respertarán sus deseos.
    

Etapas de la enfermedad

La enfermedad pasa por diferentes etapas, caracterizadas por un progresivo empeoramiento en la sintomatología. Se podría dividir en tres periodos:

INICIAL: La sintomatología es leve, el paciente puede valerse para las actividades básicas, aunque precise apoyo puesto que ocasionalmente se le olvidan algunas cosas, o puede perderse etc. La pérdida de menoria puede pasar inadvertida o atribuirse a olvidos benignos, aunque con el tiempo pueden interferir en las actividades diarias como estar al tanto de la propia economía, seguir las instrucciones del trabajo, conducir o ir a la compra. Algunos pacientes son conscientes de las dificultades que tienen lo que les general frustración y ansidead. Un cambio en el entorno habitual de los pacientes puede ser desastroso en estas fases: los síntomas que han podido pasar inadvertidos se hacen muy llamativos cuando el paciente cambia de residencia o de rutina y se acentúan todos los síntomas.
En este periodo debe hacerse el diagnóstico y hoy por hoy debería valorarse el inicio del tratamiento con algunos fármacos, que podrían frenar la evolución de la enfermedad.
En esta fase también se debe ir preparando a los familiares y al propio paciente de lo que está por venir, para que se puedan ir tomando decisiones sobre el futuro. Algunas pueden ser tan importantes como el testamento vital del paciente o la acomodación de la casa de cara al futuro.
Es importante averiguar lo que sabe el paciente y lo que quiere saber sobre su enfermedad. Es tan injusto dar 'malas noticias' como privar a un individuo de la posibilidad de tomar decisiones cuando todavía es capaz de hacerlo.

INTERMEDIO: síntomas con gravedad moderada. El paciente empieza a ser más dependiente, necesitando ayuda para el autocuidado (vestirse, lavarse, peinarse, comer...). Las alteraciones cognitivas son muy obvias y ya no existen dudas sobre su diagnóstico. El paciente es incapaz de trabajar, se pierde y se muestra confuso con facilidad, necesitando una supervisión diaria. En esta etapa las formas sociales y el comportamiento de rutina, las coversaciones superficiales pueden conservarse de forma sorprendente y sólo cuando se interroga al enfermo de forma dirigida somos conscientes de sus dificultades.
El lenguanje suele alterarse, sobre todo la capacidad de comprender lo que les decimos y la de dar nombre a los objetos: a veces los pacientes utilizan circunloquios para expresarse. Con frecuencia tienen problemas para relacionar palabras, algo que se pone de manifiesto con algunos de los test diseñados para detectar la demencia: por ejemplo son incapaces de dar una respuesta coherente a preguntas del tipo '¿en que se parecen una pera y una naranja?' o cuando se les manda repetir series de palabras (diga: coche, lapicero, edificio). Aparece incapacidad para realizar actos motores secuenciales como vestrise, comer, hacer rompecabezas o copiar figuras geométricas. Hay dificultad para hacer cálculos sencillos o leer la hora.
En esta fase son frecuentes las alucinaciones (los pacientes ven objetos que no están en la habitación: animales, personas conocidas etc) y los delirios (en ocasiones acusan falsamente a su pareja de infidelidad, piensan que la visita es un ladrón, o se asustan de su propia imagen en el espejo).

AVANZADO O TERMINAL: etapa final, el paciente es dependiente para todas las taréas básicas de la vida, precisa que le den de comer, que le limpien, que le muevan. En esta etapa pierden el contacto con el medio exterior y no pueden comunicarse ni responder a los estímulos externos.Se tarda en perder la capacidad de caminar, pero cuando lo hacen es de forma errante y sin sentido. A veces tienen comportamientos desinhibidos o agresivos o pasivos. La ateración del patrón vigilia-sueño se da en muchos enfermos de forma que no duermen por la noche y tienen periodos de agitación durante estas horas, y se pasan durmiendo todo el día. La rigidez muscular que va a pareciendo los conduce a lentitud y torpeza de movimientos.
Al final muchos pacientes están rígidos, mudos, no controlan los esfínteres y permanecen prostrados en cama. A veces presentan contracciones musculares bruscas y breves, como pequeñas sacudidas de algunos grupos musculares o de todo el cuerpo, espontáneas o como respuesta a estímulos externos. Se aumentan los riesgos de complicaciones por infecciones, deshidratación, heridas por la inmovilización, desnutrición etc. De hecho la causa final de la muerte suele estar relacionada con alguna de estas complicaciones.
La enfermedad de Alzheimer suele ser de evolución lenta, que empieza con pequeños problemas de memoria y acaba con un daño cerebral grave. El curso de la enfermedad varía de una persona a otra, como media se podría decir que los pacientes viven unos 8-10 años tras el diagnóstico, aunque en algunas ocasiones los pacientes pueden sobrevivir hasta 20 años después del diagnóstico. Se desconocen los motivos de estas diferencias.

MARTES, 18 de noviembre (HealthDay News/Dr. Tango) -- Aunque se toma comúnmente para mejorar la memoria, una investigación reciente sugiere que la hierba ginkgo biloba no ayuda a prevenir la demencia, incluida la enfermedad de Alzheimer.
"Encontramos que suministrar una dosis estandarizada de ginkgo biloba durante cierto periodo no ralentiza el índice de incidencia de la demencia ni del Alzheimer", apuntó el autor principal del estudio, el Dr. Steven DeKosky, que era presidente del departamento de neurología en la Facultad de medicina y el Centro médico de la Universidad de Pittsburgh en el momento del estudio.
Los hallazgos aparecen en la edición del 19 de noviembre de la revista Journal of the American Medical Association.
La demencia, incluso el Alzheimer, afecta actualmente a más de cinco millones de personas en los Estados Unidos, según la información de respaldo del artículo. La demencia es una causa significativa de discapacidad relacionada a la edad y la necesidad de atención a largo plazo en hogares de ancianos, informó el estudio.
Actualmente, ningún medicamento ha sido aprobado para la prevención primaria de la demencia o el Alzheimer. Sin embargo, ensayos clínicos anteriores a corto plazo han sugerido que tal vez el ginkgo tenga un pequeño beneficio para las personas que sufren demencia. Las ventas de ginkgo biloba ascienden a casi $250 millones al año en los EE. UU., según el estudio.
El estudio actual incluyó a casi 3,100 adultos que vivían en la comunidad, a partir de los 75 años de edad. La mayoría tenía una cognición normal al inicio del estudio, mientras que 482 tenían una discapacidad cognitiva leve cuando éste comenzó.
Los voluntarios del estudio fueron asignados al azar para recibir una dosis de 120 miligramos dos veces al día de extracto de ginkgo biloba, o un placebo con la misma frecuencia. Los participantes del estudio fueron evaluados en cuanto a señales de demencia cada seis meses, y la duración promedio de participación en el estudio fue de poco más de seis años.
Durante el periodo del estudio, 523 personas desarrollaron demencia, y el 92 por ciento de éstas fueron clasificadas como casos posibles o probables de enfermedad de Alzheimer.
En general, el índice de demencia entre los que tomaban ginkgo fue de 3.3 por 100 personas-años de seguimiento, frente a 2.9 por 100 personas-años en el grupo del placebo.
"Si se está en los 70 o los 80 y se contempla tomar ginkgo para prevenir el Alzheimer o la demencia, la idea de que puede lograrlo no es verdad", señaló DeKosky, vicepresidente y decano de la Facultad de medicina de la Universidad de Virginia en Charlottesville.
Pero la buena noticia de este estudio es que no parecen haber "problemas importantes de seguridad" respecto al ginkgo, apuntó DeKosky.
Un representante del sector botánico se sintió sorprendido por los hallazgos.
"Hay un cuerpo significativo de evidencia científica y clínica que respalda la seguridad y eficacia del extracto de ginkgo tanto para la función cognitiva como para una mejor circulación", aseguró Mark Blumenthal, fundador y director ejecutivo del American Botanical Council.
También citó lo que consideraba eran limitantes del estudio de Pittsburgh, entre ellas un periodo de seguimiento relativamente corto, y la falta de un tratamiento de comparación (actualmente no hay ningún tratamiento que prevenga o controle la demencia). Blumenthal también señaló que el 60 por ciento de los participantes dejaron de tomar ginkgo para finales del estudio, lo que potencialmente dio lugar a incertidumbre en los resultados.
Sin embargo, el autor de un editorial acompañante en la misma edición de la revista, el Dr. Lon Schneider, director del Centro de investigación y clínica de la enfermedad de Alzheimer del Estado de California en la Universidad del Sur de California, en Los Ángeles, apuntó que para la gente que tenía antecedentes de enfermedad cardiovascular, hubo un aumento en el riesgo de accidente cerebrovascular hemorrágico en el grupo que tomaba ginkgo, aunque la diferencia no alcanzó la significación estadística. Ocho personas en el grupo de placebo sufrieron un accidente cerebrovascular hemorrágico, frente a ocho en el grupo de ginkgo, señaló Schneider.
También apuntó a que al menos un ensayo de menor tamaño encontró un aumento en el riesgo para el tipo más común de accidente cerebrovascular, el isquémico, y los ataques isquémicos transitorios, entre los que tomaban ginkgo.
"Ante la ausencia de eficacia, la gente debería tener bastante cuidado respecto a tomar un fármaco de cualquier manera, y no hemos visto aquí ninguna evidencia para ventajas potenciales, y hay ciertos motivos para preocuparse sobre su uso a largo plazo", advirtió Schneider.

El aceite de Pescado prevendría la pérdida de peso por Alzheimer

NUEVA YORK (Reuters Health) - Los suplementos de aceite de pescado podrían ayudar a los pacientes con Alzheimer a mantener un peso saludable, indicó un nuevo estudio publicado en Journal of the American Geriatrics Society.
Las personas comienzan a perder peso en los estadios iniciales de la enfermedad de Alzheimer y adelgazan aún más a medida que la condición progresa, indicó el equipo de la doctora Gerd Faxen Irving, del Hospital del Instituto Karolinska, en Estocolmo.
Varios factores contribuirían a esto, añadieron los expertos, entre ellos la inflamación, la falta de gusto y olfato y la característica errante de la enfermedad, que hace que las personas quemen más calorías.
Dado que las personas con Alzheimer tienen niveles bajos de ácidos grasos omega 3, los cuales caen aún más a medida que la dolencia avanza, Irving y sus colegas investigaron si complementar estos nutrientes mejoraría el peso y el apetito.
El equipo asignó al azar a 204 hombres y mujeres con Alzheimer leve a moderado 0,7 gramos de ácido docosahexaenoico (DHA por su sigla en inglés) y 0,6 gramos de ácido eicosapentaenoico (EPA) o un placebo durante seis meses. Luego, ambos grupos tomaron los suplementos durante otros seis meses.
Al inicio de la investigación, los pacientes pesaban, en promedio, 70 kilogramos (kg). Seis meses después, el grupo que había consumido omega 3 había aumentado 0,7 kg, mientras que la cohorte tratada con placebo en general no presentaba cambios.
Después de un año, los hombres y mujeres que habían consumido los omega 3 durante los 12 meses habían aumentado 1,4 kg. El grupo de placebo subió un poco de peso después de cambiar al tratamiento activo. Los suplementos mejoraron el apetito, según relataron los cuidadores.
La diferencia de incremento de peso entre ambos grupos no alcanzó una importancia significativa, pero otros estudios señalaron que el aumento de DHA en sangre iba a la par del incremento de peso, lo que respalda el beneficio de los suplementos para mantenerlo, indicaron Irving y sus colegas.
Los autores concluyeron: "Un suplemento de DHA rico en ácidos grasos omega 3 afectaría de manera positiva el peso y el apetito de los pacientes con enfermedad de Alzheimer leve a moderado".

Síntomas de Alarma

La forma de aparición de la enfermedad es muy variada, no existe un patrón único y, en ocasiones, puede no notarse nada hasta que la enfermedad ha evolucionado un poco. Los síntomas que pueden hacernos pensar en la presencia de una enfermedad de Alzheimer.

1.- Pérdida de memoria: el síntoma más precoz de esta enfermedad es la pérdida de memoria, que se inicia con olvidos frecuentes de cosas que acaban de hacer (no saben que han comido, o si han cerrado la puerta de la casa con llave). El paciente suele ser consciente de estos olvidos, aunque a veces trata de disimularlo.
2.- Dificultades para realizar tareas habituales: los pacientes olvidan guardar las cosas en los armarios, tienen problemas para el manejo de los electrodomésticos comunes, van a comprar y olvidan cosas o compran aquellas que no necesitan.
3.- Problemas con el lenguaje: los pacientes con Alzheimer incipiente tienen dificultades para encontrar las palabras correctas para expresarse. A veces hacen 'circunloquios' para decir cosas habituales (el lugar donde se guardan los trajes en vez de decir el armario, por ejemplo)
4.-Desorientación en tiempo y espacio: es normal que los pacientes olviden el día en el que viven y no sepan donde se encuentran, llegándose a perder en trayectos tan simples como de su casa a la panadería, o incluso dentro de su propia casa.
5.- Disminución del juicio: al inicio de la enfermedad los pacientes muestran una incapacidad para hacer juicios de cosas simples, de modo que en ocasiones toma decisiones incorrectas sobre la ropa que deben ponerse en función de tiempo que hace, o el dinero que deben pagar.

6.-Problemas con el pensamiento abstracto: los pacientes pierden su capacidad de hacer cálculos, y en ocasiones olvidan la utilidad de los números.
7.-Descolocan las cosas: con frecuencia al inicio de la enfermedad los pacientes colocan las cosas en sitios disparatados, como poner la cartera dentro de la cazuela o los zapatos dentro de la lavadora.
8.-Cambios de humor o comportamiento: los pacientes con enfermedad de Alzheimer pueden tener cambios bruscos de humor, sin aparente motivo y sin desencadenantes externos.
9.-Cambios de personalidad. Aunque la personalidad suele cambiar con la edad, los pacientes con Alzheimer tienen cambios exagerados de la misma, convirtiéndose en personas desconfiadas, dependientes o hurañas.
10.- Pérdida de la iniciativa: esto implica que son incapaces de tomar iniciativas para llevar su casa, hacer las cuentas u organizar sus vidas. Con frecuencia su actividad diaria acaba limitándose a mirar la televisión, sin conversar ni prestar atención por el entorno.

LETRA DE LA CANCIÓN DEF CON DOS - ALZHEIMER

Cien mil moscas persiguen cabezas

para dedicarse a volar en torno a ellas.

Síndromes extraños retan a la ciencia,
colapsan hospitales y salas de
urgencia.

Alzheimer.

Pierdes la memoria, olvidas el habla.

Si eras un capullo ahora eres una larva.

Tu mirada fija en un punto imaginario

y la boca abierta siempre babeando.

Rebaños de neuronas huyen en manada

de todos los cerebros que incuban esta tara.

Sálvese quien pueda, empieza la caza.

Pronto serás un hombre maraca.

Alzheimer.

Alzheimer, es tu síndrome.

Alzheimer, la nueva plaga.

Alzheimer, alerta roja.

Tres, dos o uno. Alzheimer arrasa.

Fúndete los plomos, quema tus fusibles,

tu mejor compañero será este síndrome.

Ahora embudos y camisas de fuerza

marcan el estilo que se agota en las tiendas.

Alzheimer.

Esta es la más chic de las enfermedades,

muchos la sufren aunque no lo saben.

Grandes eminencias y famosos dirigentes

siguen en activo mientras la padecen.

Ven a formar parte de este club privado.

El síndrome de Down ya no mola un carajo.

Alzheimer es tu amigo, Alzheimer presidente.

El mundo le aclama y las masas enloquecen.

Alzheimer.

Alzheimer, es tu síndrome.

Alzheimer, la nueva plaga.

Alzheimer, alerta roja.

Tres, dos o uno. Alzheimer arrasa.

PROVEEDORES DE ATENCIÓN AL PACIENTE CON ALZHEIMER

Otros nombres: Cuidadores de pacientes con Alzheimer

Cuidar a una persona que padece la enfermedad de Alzheimer (EA) puede ser estresante y abrumador. Es importante que también se cuide a sí mismo. Pida y acepte ayuda.
Hable con el médico. Entérese de qué tratamientos pueden ayudarle a controlar los síntomas o tratar problemas de comportamiento. Busque un grupo de apoyo. Es probable que otras personas que han estado en su situación puedan ayudarlo y comprenderlo.
Si hay momentos del día en los que la persona está menos confundida o coopera más, aprovéchelos en la rutina diaria. Piense en la posibilidad de aprovechar los centros de atención diurna para adultos o servicios paliativos. Eso permite hacer una pausa con la tranquilidad de saber que el paciente está siendo bien atendido. Empiece por hacer planes para el futuro. Estos pueden incluir:

1. Poner en orden los documentos financieros y legales
   
2. Buscar centros de vida asistida o cuidados especializados
   
3. Conocer la cobertura de su seguro médico y de Medicare

GUÍA PARA QUIENES CUIDAN PERSONAS CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Introducción

Cuidar en la casa a una persona que padece de la enfermedad de Alzheimer es una tarea difícil y puede volverse agobiante algunas veces. Cada día trae nuevos desafíos en la medida en que la persona que atiende a un enfermo tiene que enfrentarse a los cambios en el nivel de capacidad y en los nuevos patrones de conducta del enfermo. Las investigaciones han demostrado que las personas que se dedican a esta clase de atención tienen frecuentemente mayor riesgo de sufrir depresión y otras enfermedades, sobre todo si no reciben un apoyo adecuado de la familia, los amigos y la comunidad. Uno de los mayores problemas que enfrentan las personas dedicadas a estos cuidados es el comportamiento difícil de las personas que están atendiendo. Actividades básicas de la vida diaria tales como bañarse, vestirse o comer frecuentemente se convierten en tareas difíciles de llevar a cabo, tanto para la persona con la enfermedad de Alzheimer como para quien la atiende. Planear las actividades del día puede facilitar las tareas de las personas que se dedican a estos cuidados. Para muchas de estas personas, es necesario utilizar estrategias para el manejo de conductas difíciles y situaciones estresantes. La siguiente es una lista de sugerencias para enfrentar dificultades en la atención de una persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer.

Reaccionando ante el Diagnóstico

Descubrir que un ser querido tiene la enfermedad de Alzheimer puede ser estresante, aterrador y abrumador. Las siguientes sugerencias le pueden ayudar para empezar a enfrentar la situación:

1. 
   
   
   Hágale al médico todas las preguntas que usted tenga sobre la enfermedad de Alzheimer.



2. 
   
   
   Averigüe sobre los tratamientos que puedan se más efectivos para aliviar los síntomas y manejar los problemas de conducta.
   



3. 
   
   
   Póngase en contacto con organizaciones tales como la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association) y el Centro de Educación y Referencia de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer's Disease Education and Referral [ADEAR] Center) para obtener más información acerca de la enfermedad, opciones de tratamiento y recursos para la atención de los enfermos. Algunos grupos comunitarios le pueden ofrecer clases para enseñarle cómo atender al enfermo, cómo resolver problemas y habilidades gerenciales.
   



4. 
   
   
   Busque un grupo de apoyo en el que usted pueda compartir sus sentimientos y preocupaciones. Los miembros de los grupos de apoyo tienen a menudo ideas útiles o conocen recursos prácticos basados en sus propias experiencias. Los grupos de apoyo en el Internet permiten que las personas que atienden a enfermos puedan recibir apoyo sin tener que salir de la casa.
   



5. 
   
   
   Analice su jornada diaria para identificar si usted puede desarrollar una rutina más fácil. Si hay momentos durante el día en que la persona con la enfermedad de Alzheimer está menos confundida o coopera más fácilmente, planee su rutina para sacarle el mayor provecho posible a esos momentos. Recuerde que la manera cómo la persona se desempeña puede cambiar de un día para otro, así que trate de ser flexible y adapte su rutina en la medida que sea necesario.
   



6. 
   
   
   Considere la alternativa de utilizar centros para el cuidado diario de adultos o servicios que permiten un descanso de las diarias exigencias de atender un enfermo. Estos servicios le permiten descansar, sabiendo que mientras tanto la persona que sufre esta enfermedad está siendo bien cuidada.
   



7. 
   
   
   Comience a hacer planes para el futuro, estos pueden incluir poner en orden los documentos financieros y legales, investigar sobre opciones de cuidado a largo plazo y determinar qué servicios cubre el seguro de salud y Medicare.
   

Comunicación

Tratar de comunicarse con una persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer puede convertirse en un reto. Comprender y ser entendido puede ser muy difícil.
Escoja palabras sencillas, frases cortas y utilice un tono de voz amable y tranquilo.
Evite hablarle a la persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer como si fuera un bebé o hablar de ella como si no estuviera allí.
Reducir las distracciones y los ruidos - como la televisión o la radio - ayudan a la persona a concentrarse en lo que usted le está diciendo.
Llame a la persona por su nombre, asegurándose antes de hablar que ella le esté prestando atención.
Permítale que se tome el tiempo suficiente para responder. Tenga cuidado de no interrumpirle. Si la persona con la enfermedad de Alzheimer está esforzándose por encontrar una palabra o comunicar un pensamiento, trate amablemente de proporcionarle la palabra que está buscando.
Trate de presentar las preguntas e instrucciones de una manera positiva.

Bañarse

Para algunas personas con la enfermedad de Alzheimer no les es un problema sin embargo, para otras es una experiencia que produce confusión y miedo. Planear por adelantado puede ayudar a que el momento del baño sea mejor tanto para el paciente como para usted.
Planee el baño o la ducha para la hora del día en que la persona está más tranquila y positiva.Sea consistente, intente desarrollar una rutina.
Respete el hecho de que el baño produce miedo y es incómodo para algunas personas con la enfermedad de Alzheimer. Sea amable y respetuoso, tenga paciencia y calma.
Dígale a la persona lo que usted va a hacerle, y paso por paso permítale hacer por si misma todo lo que le sea posible.
Prepárese con anticipación. Asegúrese, antes de empezar, que usted tiene listo en el baño todo lo que necesita, prepare el baño por adelantado.
Tenga en cuenta la temperatura del baño, si es necesario, caliente de antemano el cuarto y tenga cerca toallas extras y una bata de baño. Pruebe la temperatura del agua antes de empezar el baño o la ducha.
Reduzca los riesgos utilizando una ducha de mano, un asiento para la ducha, barras para agarrarse y alfombras no resbaladizas para la bañera. Nunca deje sola a la persona en el baño o en la ducha.
Trate un baño con esponja; el baño pudiere no ser necesario todos los días. Un baño con esponja puede ser efectivo entre la ultima ducha o baño dado al paciente y el próximo que se le va a dar.

Vestirse

Abotonarse, subirse o bajarse una cremallera y escoger qué ponerse o quitarse es un reto para alguien que padece de la enfermedad de Alzheimer. Reducir estas dificultades puede aliviar esta tarea.
Trate que la persona se vista a la misma hora todos los días, para que eso lo tenga como parte de la rutina diaria.
Anímela para que por si misma se vista hasta donde sea posible. Planee que tenga tiempo suficiente para que no haya ninguna presión o prisa.
Permítale escoger entre una selección limitada de prendas. Si tiene una ropa favorita, considere comprarle varios juegos idénticos.
Organice la ropa en el orden en que se la debe poner para ayudarle a ejecutar el proceso.
Si la persona necesita que se le presione un poco, dele instrucciones claras paso a paso.
Escoja ropa que sea cómoda, fácil de poner y de quitar, y fácil de mantener. Los elásticos en la cintura y los cierres de "Velcro" disminuyen las dificultades con botones y cremalleras.

Comer

Comer puede ser un reto. Algunas personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer quieren comer todo el tiempo, mientras otras hay que estimularlas para que mantengan una buena dieta.
Asegúrese que haya un ambiente de silencio y tranquilidad para comer. Limitar el ruido y otras distracciones puede ayudar a la persona a concentrarse en la comida.
Proporciónele un número limitado de opciones de comida y sírvale porciones pequeñas. Usted pudiera ofrecerle varias comidas pequeñas a lo largo del día en lugar de tres grandes.
Utilice pitillos / pajillas o tazas con tapa para facilitar el beber.
Proporcione alimentos que se coman con las manos si la persona tiene dificultad para utilizar los cubiertos.
Usar un plato hondo en vez de uno plano pudiera ayudarle también. Mantenga refrigerios saludables a la mano. En los casos en que haya que animar a la persona a comer, mantenga los refrigerios a la vista.
Lleve a la persona al dentista regularmente para mantener la boca y la dentadura saludable.

Actividades

¿Qué hacer durante todo el día? Encontrar actividades, que las personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer puedan hacer y les interese, puede ser un desafío. Hacer uso de las habilidades que la persona ya tiene generalmente da mejores resultados que tratar de enseñarle algo nuevo.
No espere demasiado. Las actividades sencillas son a menudo las mejores, sobre todo cuando en ellas se usan habilidades que la persona tiene en ese momento.
Ayude a la persona a iniciarse en una actividad, divídala en pequeñas etapas y elogie a la persona por cada paso que complete.
Esté pendiente de señales de agitación o frustración en cada actividad y pacientemente ayude o haga que la persona se ocupe en otra cosa.
Incorpore en su rutina diaria las actividades que la persona parece disfrutar e intente hacerlas a una hora similar cada día.
Aproveche los centros de servicios para el cuidado de adultos durante el día, los cuales proporcionan diversas actividades para la persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer. La existencia de estos servicios también le da a las personas que cuidan enfermos la oportunidad de descansar temporalmente de las tareas asociadas con esta labor. Estos centros frecuentemente proporcionan transporte y comidas.

El Ejercicio

Incorporar el ejercicio dentro de la rutina diaria proporciona beneficios tanto a la persona que padece de la enfermedad de Alzheimer como para quien la atiende. No sólamente puede mejorar la salud, sino que también puede convertirse en una actividad importante que ustedes dos pueden compartir.
Piense en la clase de actividad física que ustedes dos disfrutan como caminar, nadar, jugar tenis, bailar o trabajar en el jardín. Determine la hora del día y el lugar dónde podrían practicar mejor ese tipo de actividad.
Sea realista con sus expectativas. Comience despacio, por ejemplo, tome un paseo corto alrededor del patio, antes de dar una vuelta alrededor de la cuadra.
Esté pendiente de cualquier señal de molestia o de esfuerzo excesivo. Hable con el médico de la persona que usted cuida si esto sucede.
Permítale a la persona tener independencia tanto como le sea posible, aún cuando los resultados de sus actividades no sean perfectos.
Busque los programas de ejercicio disponibles en su área. Los centros para personas mayores regularmente tienen programas de grupo para aquellos a quienes les gusta hacer ejercicio en grupo. Los centros comerciales de su vecindad tienen a menudo clubes para quienes quieren caminar y proporcionan un lugar para hacer ejercicio cuando hace mal tiempo.
Anime a la persona a realizar actividades físicas. Pase tiempo afuera cuando el clima lo permita. El ejercicio generalmente ayuda a todo el mundo a dormir mejor.

Incontinencia

Con el progreso de la enfermedad, muchas personas con la enfermedad de Alzheimer empiezan a experimentar incontinencia, o la incapacidad para controlar la orina o los intestinos. La incontinencia puede ser muy perturbadora para el enfermo y muy difícil para quien lo cuida. Algunas veces la incontinencia es causada por una enfermedad física, por lo que debe asegurarse de discutirlo con el médico que atiende a la persona.
Tenga una rutina para llevar a la persona al baño y manténgala tan rigurosamente como sea posible. Por ejemplo lleve a la persona al baño más o menos cada 3 horas durante el día. No espere a que la persona se lo pida.
Esté atento a señales de que la persona tiene que ir al baño tales como inquietud o tirarse la ropa. Actúe rápidamente.
Sea comprensivo cuando ocurren estos accidentes. Conserve la calma y tranquilice a la persona si está angustiada. Trate de recordar en qué ocasiones suceden estos accidentes para ayudar a planear formas de evitarlos.
Para ayudar a prevenir los accidentes nocturnos limite ciertos tipos de líquidos en la noche como aquellos con cafeína.
Si va a salir con la persona, planee previamente. Averigüe dónde están localizados los baños y haga que la persona use ropa sencilla y fácil de quitarse. Lleve un juego extra de ropa en caso de accidente.

Problemas para Domir

Para la agotada persona que cuida a un enfermo de Alzheimer, dormir por la noche es algo más que deseado. Pero para el que sufre de la enfermedad de Alzheimer, las horas de la noche pueden ser difíciles. Lograr que la persona vaya a la cama y permanezca en ella puede requerir de alguna planificación previa.
Mantenga un tono calmado y pacífico en la noche para inducir el sueño. Mantenga las luces muy bajas, elimine los ruidos fuertes, e incluso ponga música relajante si parece que la persona la disfruta.
Trate de mantener una hora para acostarse que sea mas o menos la misma todas las noches. Desarrollar una rutina a la hora de acostarse puede ayudar.
Anime a la persona a hacer ejercicios durante el día y limítale las siestas durante el día. Restrínjale el consumo de cafeína durante la tarde.
Si la oscuridad asusta o desorienta a la persona, use luces nocturnas en la alcoba, en el vestíbulo y en el baño.

Alucinaciones y Delirios

Con el avance de la enfermedad, una persona que padece de la enfermedad de Alzheimer puede experimentar alucinaciones o delirios. Las alucinaciones son momentos cuando una persona ve, oye, huele, saborea o percibe algo que no está allí. Los delirios son creencias falsas de las cuales las personas no pueden ser disuadidas.
Las alucinaciones y los delirios pueden ser signos de una enfermedad física. Tome nota de lo que la persona está experimentando e informe al médico.
Evite discutir con la persona sobre lo que ella ve u oye. Trate de responder a los sentimientos que la persona está manifestando y bríndele seguridad y consuelo.
Trate de distraer a la persona con otro tema o actividad. A veces llevarlo a otro cuarto o salir a caminar puede ayudar.
Apague la televisión cuando estén presentando programas violentos o perturbadores. La persona con la enfermedad de Alzheimer puede de que no sea capaz de distinguir un programa de televisión y la realidad.
Verifique que no hay ningún riesgo para la persona y que no tiene acceso a ningún objeto que podría usar para hacerle daño a alguien.

Deambulando

Mantener la seguridad de la persona es uno de los aspectos más importantes de su cuidado. Algunas personas con la enfermedad de Alzheimer tienen tendencia a salirse de sus casas o a alejarse de quienes las cuidan. Saber qué hacer para limitar esta conducta puede evitar que la persona se pierda.
Asegúrese que la persona lleve siempre consigo alguna clase de identificación o que use una pulsera médica. Si la persona se pierde, y es incapaz de comunicarse adecuadamente, esto hará que otros puedan saber su identidad y condición médica.
Mantenga una fotografía reciente o un video de la persona con la enfermedad de Alzheimer para ayudar a la policía en caso de que la persona se pierda.
Mantenga las puertas cerradas con llave. Considere la opción de colocar una cerradura con pestillo que se cierra con llave por dentro, o una cerradura adicional en la parte más alta o más baja de la puerta. Si la persona puede abrir la cerradura porque está familiarizada con ella ponga un nuevo pestillo o cerradura.
Asegúrese de guardar o colocar en un lugar seguro cualquier cosa que pueda poner a la persona en peligro, tanto dentro como fuera de la casa.

Seguridad en el Hogar

Los que atienden a personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer frecuentemente tienen que evaluar sus casas de diferente forma para identificar y corregir riesgos de seguridad.Crear un ambiente seguro puede prevenir muchas situaciones peligrosas y estresantes.
Instale cerraduras de seguridad en todas las ventanas y puertas exteriores, sobre todo si la persona tiene tendencia a deambular. Retire las cerraduras de las puertas del baño para impedir que la persona accidentalmente se encierre.
Use pestillos con seguro como los usados para la protección de los niños en los gabinetes de la cocina y en cualquier otra parte donde se guarden productos para la limpieza o químicos.
Póngale etiquetas a los medicamentos y guárdelos con llave. También ponga en un lugar seguro y fuera de alcance cuchillos, encendedores, fósforos y armas de fuego.
Mantenga la casa ordenada. Retire las alfombras sueltas y cualquier otra cosa que pueda contribuir a una caída. Asegúrese que la iluminación sea buena tanto dentro como fuera de la casa.
Considere la instalación de un interruptor automático en la estufa para prevenir quemaduras o incendios.

Manejar Vehículos

Decidir que ya es un riesgo que alguien con la enfermedad de Alzheimer conduzca un vehículo es difícil. Es necesario que se le comunique esa decisión con tacto y cuidado. Aunque la persona pueda molestarse por la pérdida de independencia, su seguridad debe ser la prioridad.
Esté alerta a las señales que indican es peligroso que la persona continúe conduciendo un vehículo. Algunas de estas señales son: perderse en lugares conocidos, manejar demasiado rápido o demasiado despacio, desatender las señales de tráfico, enfadarse o confundirse.
Comprenda los sentimientos de la persona acerca de la pérdida de la habilidad para manejar, pero sea firme al pedirle que no lo haga más. Sea consistente prohibiéndole a la persona manejar tanto en los días buenos como en los días malos.
Pídale al médico que le ayude. La persona puede ver al médico como una autoridad y aceptar no volver a manejar. El médico también puede avisar al Departamento de Vehículos Automotores (DMV) y solicitar que se examine nuevamente a la persona.
Si es necesario tome usted las llaves del automóvil. Si tener las llaves sencillamente es importante para la persona, sustitúyaselas por un juego diferente.
Si todas éstas medidas fallan, desactive el automóvil o estaciónelo en un lugar dónde la persona no pueda verlo o tener acceso a él.

Visitas al Médico

Es importante que la persona que padece de la enfermedad de Alzheimer reciba atención médica regularmente. Planear con anticipación puede facilitar la visita al consultorio del médico.
Trate de programar la cita para la hora del día en que la persona se sienta mejor , pregunte también en el consultorio a que hora del día está menos ocupado.
Informe al personal del consultorio que ésta es una persona confundida, pregunte en el consultorio si hay algo que ellos puedan hacer para que la visita sea más fácil.
No le cuente a la persona sobre la cita hasta el día de la visita o incluso poco tiempo antes de ir. De una impresión positiva y firme.
Llévele algo de comer, de beber y cualquier actividad de la que pueda disfrutar.
Haga que un amigo u otro miembro de la familia vaya con usted a la consulta, para que uno de ustedes pueda permanecer con la persona mientras el otro habla con el médico.

Días Festivos

Los días festivos son dulces y amargos a la vez para muchos de los que atienden personas que sufren de Alzheimer. Los recuerdos felices del pasado contrastan con las dificultades del presente, las demandas extras de tiempo y energía pueden parecer abrumadoras. Trate de balancear el descanso y la actividad, esto puede ayudar.
Mantenga o adapte las tradiciones familiares que son importantes para usted. Incluya a la persona con la enfermedad de Alzheimer tanto como sea posible.
Acepte que las cosas son diferentes y sea realista en cuanto a lo que usted espera que puede hacer.
Anime a los amigos y a la familia para que lo visiten. Limite el número de personas en cada visita, y trate de programar las visitas para la hora del día cuando la persona se sienta mejor.
Evite las multitudes, los cambios en la rutina y los ambientes extraños que puedan causarle confusión o agitación.
Haga lo posible por distraerse y encontrar tiempo para hacer las cosas que usted disfruta en los días festivos, aunque sea necesario pedirle a un amigo o a un miembro de la familia que pase un tiempo con la persona enferma mientras usted sale.

Visitas a una Persona que Sufre de la Enfermedad de Alzheimer

Las visitas son importantes para las personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer. Ellos no siempre pueden recordar quienes son las personas que los visitan, pero tan solo el contacto humano es valioso. Aquí hay algunas ideas para compartir con quien esté planeando visitar a una persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer.
Planee la visita para la hora del día en la que la persona se sienta mejor. Piense en llevar algo para realizar algún tipo de actividad, como alguna lectura conocida o álbumes de fotografía para mirar, aunque no los use durante la visita.
Manténgase calmado y sosegado. Evite usar un tono fuerte de voz o hablarle a la persona como si ella fuera un niño. Respete el espacio personal de ella y no se le acerque demasiado.
Procure establecer contacto visual y llame a la persona por su nombre para conseguir su atención. Recúerdele quién es usted, si no parece reconocerlo.
Si la persona está confundida no discuta, reaccione a los sentimientos que le están siendo comunicados y distraiga a la persona con un tema diferente si es necesario.
Si la persona no lo reconoce, es dura con usted o responde disgustada, no lo tome personalmente. La persona está reaccionando así porque está confundida.

Escogiendo un Centro de Cuidados

A muchas personas, les llega un momento en el que no pueden continuar cuidando a un ser querido en sus hogares. Escoger un centro residencial de cuidados, tal como un hogar de ancianos con atención médica, casa de reposo o un centro de vivienda con limitada asistencia medica, es una decisión importante y puede ser difícil saber por dónde empezar.
Es útil conseguir información con anticipación sobre los servicios y las opciones. Esto le dará tiempo para explorar completamente todas las posibilidades antes de tomar una decisión.
Determine qué centros están en su área. Médicos, amigos y parientes, trabajadores sociales del hospital y las organizaciones religiosas pueden ayudarle a identificar centros específicos.
Haga una lista de preguntas que le gustaría hacerle al personal del centro. Piense sobre qué es importante para usted, cómo es el programa de actividades, el transporte o las unidades especiales para las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer.
Llame a los lugares que le interesen y haga una cita para visitarlos. Hable con la administración y con el personal de asistencia médica así como con los residentes.
Observe la manera cómo funciona el centro y cómo tratan a los residentes. Visite nuevamente el centro sin previo aviso para ver si sus impresiones van a ser las mismas.
Averigüe qué tipos de programas y servicios ofrecen para las personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer y sus familias. Pregunte sobre el entrenamiento del personal en el cuidado de personas con demencia mental y verifique cual es la norma en cuanto a la participación de la familia en la planeación del cuidado del paciente.
Revise la disponibilidad de cuartos, el costo, forma de pago y la participación del Medicare o Medicaid ofrece covertura. Talvez es conveniente poner su nombre en una lista de espera aún si no está listo para tomar una decisión inmediata sobre el cuidado a largo plazo.
Una vez que usted haya tomado una decisión, asegúrese de que entiende las condiciones del contrato y el acuerdo financiero. Sería aconsejable pedirle a un abogado que revise estos documentos antes de firmar.
El traslado es un cambio importante tanto para la persona que sufre de la enfermedad de Alzheimer como para quien la cuida. Un trabajador social puede ayudarle a planear el traslado y a adaptarse a éste. Es importante tener apoyo durante esta difícil transición

Información Adicional

Varias organizaciones ofrecen información para quienes cuidan a personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer. Para informarse acerca de los grupos de apoyo, servicios, investigación y publicaciones adicionales, puede comunicarse con las siguientes Instituciones:
Alzheimer’s Association (Asociación de Alzheimer) 225 North Michigan Avenue, Floor 17 Chicago, IL 60611-76331-800-272-3900 Página electrónica: http://www.alz.org/
Esta asociación sin fines de lucro apoya a las familias y a las personas que atienden a pacientes que sufren de la enfermedad de Alzheimer. Casi 300 filiales en toda la nación les ponen en contacto con recursos y servicios locales, grupos de apoyo y programas educativos. Usted puede ordenar información en español por teléfono o a través de la Internet.
Alzheimer’s Disease Education and Referral (ADEAR) Center (Centro de Educación y Referencia de la Enfermedad de Alzheimer) PO Box 8250 Silver Spring, MD 20907-8250 1-800-438-4380 Página electrónica: http://www.alzheimers.nia.nih.gov/
Este servicio del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento es financiado por el Gobierno Federal. El centro servicio ofrece información y publicaciones en español e inglés sobre el diagnóstico, tratamiento, cuidado del paciente, necesidades de las personas que atienden a estos pacientes, cuidado a largo plazo, educación y entrenamiento, e investigaciones relacionadas con Alzheimer. El personal bilingüe responde a las solicitudes telefónicas y escritas y las dirigen a recursos locales y nacionales. Las publicaciones y los videos pueden solicitarse a través del Centro de ADEAR o a través de la página electrónica.
Children of Aging Parents (Hijos de Padres Mayores) 1609 Woodbourne Road, Suite 302A Levittown, PA 19057-1511 1-800-227-7294 Página electrónica: http://www.caps4caregivers.org/
Este grupo sin fines de lucro suministra información y materiales en inglés para los adultos que cuidan a sus padres mayores. Quienes cuidan a personas que sufren de la enfermedad de Alzheimer también pueden encontrar esta información útil.
Eldercare Locator (Localizador de Cuidados para Personas Mayores) 1-800-677-1116 Página electrónica: http://www.eldercare.gov/
El Localizador de Cuidados Para Personas Mayores es un servicio de información en todo el país que ayuda a las personas mayores y a quienes las cuidan a encontrar apoyo y recursos locales. Fue creado por la Administración Sobre el Envejecimiento y tiene disponible la guía: "Porque nos Importa-Una Guía para las Personas Dedicadas al Cuidado de Enfermos". La Oficina de Recursos para la Enfermedad de Alzheimer de la Administración Sobre el Envejecimiento (AoA) también ofrece información a las familias, a los que cuidan a los enfermos, y a los profesionales, acerca de la enfermedad de Alzheimer atención de la persona enferma, servicios a enfermos de Alzheimers y sitios donde pueden dirigirse en busca de ayuda y apoyo.
Family Caregiving Alliance(Alianza para Personas que Cuidan Enfermos)690 Market Street, Suite 600 San Francisco, CA 94104415-434-3388 Página electrónica: http://www.caregiver.org/
Alianza para Personas que Cuidan a Familiares Enfermos, es una organización comunitaria sin ánimo de lucro que ofrece servicios de apoyo para aquellos que cuidan adultos con la enfermedad de Alzheimer, accidentes cerebrovasculares, de lesiones traumáticas del cerebro y otros desórdenes cognoscitivos. Los programas y servicios incluyen un centro de información sobre las publicaciones de la Alianza en español.
The National Institute on Aging Information Center (Centro de Información del Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento)PO Box 8057 Gaithersburg, Maryland 20898-8057 1-800-222-2225 1-800-222-4225 (TTY) Página electrónica: http://www.nia.nih.gov/
El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento (NIA) ofrece información variada en español sobre la salud y el envejecimiento, que incluye la serie de folletos llamada: "Información de Salud para las Personas de la Tercera Edad" y la guía "El Ejercicio y Su Salud". Las personas que cuidan enfermos pueden encontrar la "Información de Salud Para las Personas de La Tercera Edad" en la página electrónica.
The Simon Foundation for Continence(Fundación Simón para la Continencia)Box 835-FWilmette, IL 600911-800-237-4666Página electrónica:http://www.simonfoundation.org/
La Fundación Simón para la Continencia ayuda a individuos que padecen de incontinencia, a sus familias y a sus médicos. La Fundación provee libros, panfletos, casetes, grupos de apoyo y otros recursos en inglés.
Well Spouse Foundation(Fundación del Buen Cónyuge)63 West Main Street, Suite HFreehold, NJ 077281-800-838-0879Página electrónica:http://www.wellspouse.org/
La Fundación del Buen Cónyuge es una organización sin fines de lucro con membresía que da apoyo a esposas, esposos y compañeros de los enfermos crónicos y/o incapacitados. La Fundación del Buen Cónyuge publica el boletín informativo bimestral "Mainstay" en inglés.

El Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento agradece a los siguientes Centros para la enfermedad de Alzheimer sus valiosas contribuciones de información en la preparación de esta guía:
Duke University Joseph and Kathleen Bryan Alzheimer's Disease Research Center
The Johns Hopkins University Alzheimer's Disease Center
DEPARTAMENTO DE SALUD Y SERVICIOS HUMANOS DE LOS ESTADOS UNIDOSSERVICIO DE SALUD PÚBLICA
Institutos Nacionales de Salud Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento
Publicación de NIH No. 01-4013S
Enero de 2006